Síndrome del Cuidador: Cómo cuidar al que cuida

Una lesión cerebral tiene un impacto no sólo sobre la persona afectada sino también sobre su familia y entorno más cercano. Debido al daño cerebral el paciente sufre una serie de consecuencias físicas, cognitivas y emocionales que alteran su funcionalidad y autonomía y conllevan una pérdida de independencia que va a recaer sobre los familiares más directos. Por otra parte, los familiares atraviesan una importante situación de estrés tras la lesión, aparece un sentimiento de pérdida ya que nuestro familiar no es el que era y surge la necesidad de modificar los roles familiares para ajustarse a esta nueva situación. A todo lo anterior hay que añadir lo prolongado de los tratamientos, los efectos de la hospitalización y el aislamiento social derivado de la misma. Todo ello supone una sobrecarga emocional y física que se conoce con el nombre de Síndrome del Cuidador.

El Síndrome del Cuidador es un trastorno que se presenta en personas que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente. Se caracteriza por el agotamiento físico y psíquico. La persona tiene que afrontar de repente una situación nueva para la que no está preparada y que consume todo su tiempo y energía. Se considera producido por el estrés continuado (no por una situación puntual) en una lucha diaria contra la enfermedad, y que puede agotar las reservas físicas y mentales del cuidador.

¿CUÁL ES EL PERFIL DEL CUIDADOR DE UNA PERSONA DEPENDIENTE?

Mujer de edad media que:

  • familiar directo del afectado (pareja, madre, padre, hijo, hija…),
  • muy voluntariosa,
  • trata de compaginar el cuidado de su familiar con sus responsabilidades ordinarias,
  • cree que ésta será una situación llevadera y que no se prolongará demasiado tiempo y
  • espera ser ayuda por su entorno más cercano.

¿QUÉ OCURRE CON EL CUIDADOR?

Conforme el tiempo va pasando el cuidador poco a poco:

  • va asumiendo una gran carga física y psíquica,
  • se responsabiliza por completo de la vida del afectado (medicación, visitas médicas, cuidados, higiene, alimentación, etc.),
  • va perdiendo paulatinamente su independencia ya que el enfermo cada vez le absorbe más
  • se desatiende a sí mismo: no toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus amistades, etc. y acaba paralizando, durante largos años, su proyecto vital.
  • Y es que “el tiempo no lo cura todo”… Conforme pasa el tiempo, la calidad d vida del afectado va mejorando considerablemente, mientras que la del cuidador va decayendo.

PRINCIPALES SÍNTOMAS DE ALERTA DEL SÍNDROME DEL CUIDADOR

Los principales síntomas de alarma que nos deben hacer sospechar la existencia del Síndrome del Cuidador son:

  • Agotamiento físico y mental
  • Labilidad emocional: cambios de humor repentinos
  • Depresión y Ansiedad
  • Conductas de consumo abusivas: tabaco, alcohol
  • Trastorno del sueño
  • Alteraciones del apetito y del peso
  • Aislamiento social
  • Dificultades cognitivas: problemas de memoria, atención
  • Problemas laborales

FASES DEL SÍNDROME DEL CUIDADOR

1ªFASE: ANTE LA NUEVA SITUACIÓN UN LIDER

Tras lo repentino e inesperado de una lesión cerebral, un solo miembro de la familia suele asumir el papel del cuidador principal, sintiéndose con la responsabilidad para sobrellevar todo lo que la nueva situación requiere.

2ª FASE: DESAJUSTE ENTRE LAS DEMANDAS Y LOS RECURSOS

Pronto se produce un desajuste entre las excesivas demandas que supone el cuidado de paciente con daño cerebral y los recursos personales y materiales con los que cuenta el cuidador. Esto le obliga a realizar un sobreesfuerzo que poco a poco va agotando sus fuerzas.

3ª FASE: REACCIÓN AL SOBREESFUERZO

Reactivo a ese sobreesfuerzo aparece:

  • ANSIEDAD, NERVIOSISMO, TRISTEZA
  • FATIGA MENTAL Y FÍSICA: Sensación de “no poder más”
  • IRRITABILIDAD: Uno acaba “perdiendo los nervios”ante cualquier situación
  • ESTRÉS, PREOCUPACIÓN EXCESIVA ante cualquier imprevisto
  • AGRESIVIDAD: Reacciones desmesuradas
  • TENSIÓN CONTRA LOS CUIDADORES AUXILIARES: “Nadie lo cuidada cómo yo. Sí no llega a ser porque estoy yo pendiente…”
  • TENDENCIA A ENCERRARSE EN UNO MISMO, SOLEDAD: No tenemos tiempo ni ganas de ver a nadie; No tenemos a quién contarle lo que sentimos…«además cómo voy a quejarme yo con lo que tenemos en casa”

Y aparecen una serie de sentimientos en conflicto:

  • QUEREMOS CUIDAR Y CUIDAR BIEN, PERO A VECES SENTIMOS QUE LA SITUACIÓN ESCAPA A NUESTRO CONTROL
  • NOS SENTIMOS MAL POR NO HABER REACCIONADO COMO “TOCABA”
  • SENTIMOS QUE NO ESTAMOS A LA “ALTURA” DE LAS CIRCUNSTANCIAS
  • NOS SENTIMOS CULPABLES POR DISFRUTAR DE LAS COSAS, POR DEDICARNOS TIEMPO O CUIDADOS A NOSOTROS MISMOS O INCLUSO POR PEDIRLO.

CONSEJOS GENERALES PARA EVITAR SU APARICIÓN

PRIMERA Y MÁS IMPORTANTE: ACEPTAR QUE EXISTE UN PROBLEMA

  • NO sea el ÚNICO CUIDADOR, involucre a otros.
  • COMENTE la evolución del paciente con sus familiares u otros cuidadores.Comunique al resto de la familia sus sentimientos y sus temores para hacerles partícipes del problema, y evitar sentirse culpable cuando se dedique tiempo a sí mismo
  • HÁBITOS DE VIDA SALUDABLE: Alimentación equilibrada, deporte, evitar consumos excesivos (tabaco, etc.)
  • MOMENTOS DE RESPIRO: Tiempo libre, ocio, cuidado de uno mismo. Procure tener un tipo reservado para hacer cosas propias y que le plazcan.
  • MANTENGA AFICIONES PREVIAS
  • EVITE AISLAMIENTO SOCIAL: Salga de casa y póngase en contacto con amigos.
  • INTENTAR FACILITAR LA AUTONOMÍA DEL FAMILIAR AL MÁXIMO. Dejar que haga lo que puede hacer, aunque tarde más tiempo. Si no, estaremos favoreciendo su dependencia y aumentando nuestras labores.
  • FAVORECER LA ADAPTACIÓN DEL ENTORNO, procurando que este sea estable y seguro. Nos ayudará a evitar accidentes innecesarios.
  • EVITAR EL ESTRÉS en la medida de lo posible, planificando de antemano las situaciones conflictivas
  • UNA ACTITUD POSITIVA juega en nuestro favor; es fundamental mantenerla en lo posible.
  • INFORMACIÓN y FORMACIÓN: El familiar enfermo no hace las cosas “para fastidias”, sino que es el daño cerebral es el que genera conductas nuevas y difíciles de entender en ocasiones.
  • LOS SENTIMIENTOS NEGATIVOS que aparecen en algunos momentos son humanos. Lo importante es saber reconocerlos, no tener miedo e intentar superarlos, o, al menos, equilibrarlos
  • PROFESIONALES SANITARIOS: No dude en ponerse en contacto con ellos para ayudarle con todos esos sentimientos negativos
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